Ο πιο γνωστός… υπερήλικος έφηβος, Σαμ Μπέρνς, έκανε γνωστή την σπάνια ασθένειά του (σ.σ: προγηρία) μιλώντας ανοιχτά για αυτήν με περίσσιο θάρος και όρεξη για ζωή.
Δυστυχώς, ο Σαμ άφησε την τελευταία του πνοή την περασμένη Παρασκευή μετά από επιπλοκές στην υγεία του.
Οι γιατροί είχαν προειδοποιήσει τους γονείς του ότι ο γιος τους θα ζούσε πιθανότατα μέχρι την ηλικία των 13 ετών. Εκείνος κατάφερε να ζήσει μέχρι τα 17 του και να εμπνεύσει την υφήλιο με τις ομιλίες του και τη δύναμη ψυχής που επιδείκνυε σε κάθε του εμφάνιση. Σε κάθε ευκαιρία άλλωστε, φρόντιζε να μιλάει ανοιχτά για την ασθένεια του. Μνημειώδης είναι εξάλλου η ομιλία που έδωσε τον περασμένο Οκτώβριο στο πλαίσιο του TedX-MidAtlantic στην Ουάσινγκτον των ΗΠΑ.
Το καλοκαίρι του 1998 ο Σαμ, που ήταν τότε μόλις 22 μηνών, διαγνώσθηκε με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford (σ.σ: προγηρία). Οι πιθανότητες για να «χτυπηθεί» κανείς από την προγηρία, είναι μία σε κάθε 4-8 εκατομμύρια ανθρώπους. Πρόκειται για μια νόσο που προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και χαρακτηρίζεται από εκδηλώσεις πρόωρου γήρατος.
Οι γονείς του μικρού, γιατροί στο επάγγελμα, με τη βοήθεια φίλων και γνωστών, δημιούργησαν το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία (Progeria Research Foundation), τον μοναδικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό παγκοσμίως με σκοπό την έρευνα για την προγηρία.
Τον Αύγουστο του 1999 το ίδρυμα έλαβε την πρώτη του χρηματοδότηση. Μέχρι σήμερα, έχει εξασφαλίσει 34 χρηματοδοτήσεις, που υπερβαίνουν τα 2.3 εκατομμύρια δολάρια.
Χρήματα που αξιοποιήθηκαν στην καινοτόμο έρευνα γύρω από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford και την αύξηση κατά 1000% των επιστημονικών δημοσιεύσεων για την ασθένεια, από τότε που αναγνωρίστηκε για πρώτη φορά. «Υπάρχουν πολλά εμπόδια στη ζωή μου, δεν θέλω όμως οι άνθρωποι να με λυπούνται», ανέφερε ο μικρός Σαμ σε πρόσφατη ομιλία του.
Η ζωή του και ο αγώνας της οικογένειάς του μεταφέρθηκαν στη μεγάλη οθόνη με το ντοκιμαντέρ «Life According to Sam» σε παραγωγή του HBO.
Επίσης, αξίζει να σημειωθεί ότι η περίπτωσή του μοιάζει εξαιρετικά με την υπόθεση της ταινίας "Jack" του Φράνσις Φορντ Κόπολα (παραγωγής 1996) στην οποία πρωταγωνιστούσε ο Ρόμπιν Γουίλιαμς και η Νταϊάν Λέιν.
Επιμέλεια: Μάριος Μπουμπής
zoogla.gr
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.