Η “προοδευτική οστεοποιός ινοδυσπλασία” ή αλλιώς Fibrodysplasia ossificans progressiva, είναι
μια σπανιότατη γενετική ασθένεια. Οι μύες αλλά και οι υπόλοιποι μαλακοί
ιστοί, μετατρέπονται σε κόκαλα. Την ίδια στιγμή οι αρθρώσεις κλειδώνουν
και ο ασθενής παραμένει άκαμπτος. Την σπάνια αυτή ασθένεια έχει και η
19χρονη Λουίζ Ουεντερμπερν. Δείτε πως η ασθένεια δυσκολεύει τη ζωή της
και την μεταβάλλει σε μια ζωντανή κούκλα...
Οι γιατροί διέγνωσαν την ασθένεια στη Λουίζ, πριν
από 16 χρόνια, όταν εκείνη ήταν 3 ετών. Όταν μπήκε στην εφηβεία η
κατάσταση χειροτέρεψε. Τα 2 της χέρια αλλά και η μέση “κλείδωσαν”. Η
ίδια πάντως τολμά και λέει ότι θα πολεμήσει την ασθένεια όσο αντέξει:
“Ακόμη και εάν καθίσω σε αναπηρική καρέκλα θα συνεχίζω και να ελπίζω και
να μην την αφήσω να με νικήσει.”
Σήμερα στον κόσμο περίπου 700 άνθρωποι νοσούν από FOP και
οι 46 από αυτούς βρίσκονται στην Αγγλία. Θεραπεία δεν έχει βρεθεί ακόμη
και το προσδόκιμο ζωής των ασθενών δεν ξεπερνάει τα 40 έτη.
Δείτε το βίντεο:
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.