Η 4χρονη Abbi Bennett από το Birmingham είναι τόσο «εύθραυστη»
που ακόμη κι ένα ελαφρύ αεράκι μπορεί να την κάνει να χάσει την
ισορροπία της και να τη ρίξει κάτω.
Η μικρή Abbi πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια που «χτυπά»
τους μύες της και παρότι μπορεί να περπατήσει για λίγο η παραμικρή επαφή
με το σώμα της μπορεί να την κάνει να πέσει. Με αυτήν την ασθένεια
γεννιέται μόλις ένα μωρό στις ένα εκατομμύριο γεννήσεις!
Μια μέρα ενώ η Abbi πήγαινε με τη μητέρα της Sarah στο σούπερ μάρκετ φύσηξε ένα ελαφρύ αεράκι και… την έριξε κυριολεκτικά κάτω.
«Δεν μπορούσα να το πιστέψω ότι έχασε την ισορροπία της από ένα αεράκι. Είχαμε μόλις φτάσει στο πάρκινγκ και την άφησαν κάτω για μερικά δευτερόλεπτα για να πάρω την τσάντα μου. Ένιωσα ένα αεράκι και αμέσως μετά την είδα να πέφτει και να χτυπά το κεφάλι της στο έδαφος. Με σόκαρε το πόσο εύκολα έπεσε και φοβήθηκε και η ίδια πάρα πολύ» είπε η 32χρονη μητέρα της.
«Πλέον είμαστε πολύ προσεκτικοί μαζί της και φροντίζουμε να αποκλείουμε κάθε ενδεχόμενο να πέσει κάτω και να χτυπήσει. Μπορεί να περπατήσει για μερικά μέτρα αλλά αν η επιφάνεια του εδάφους είναι λίγο ανώμαλη, μπορεί να πέσει. Στην αρχή έπεφτε και χτυπούσε το κεφάλι της, όμως με τον καιρό έμαθε να πέφτει έτσι ώστε τουλάχιστον να χτυπά μόνο τα γόνατά της. Πολύ δεν καταλαβαίνουν ότι έχει κάτι γιατί δείχνει φυσιολογική, όμως ακόμη και το να περάσουν από δίπλα της, μπορεί να την κάνει να χάσει την ισορροπία της» πρόσθεσε.
Οι γιατροί διέγνωσαν ότι η Abbi πάσχει από συγγενή μυική δυστροφία (νόσος Ullrich) όταν ήταν δύο ετών.
«Από τη στιγμή που γεννήθηκε ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, γιατί έχω ακόμη δύο παιδιά, αλλά οι γιατροί κατέληξαν σε διάγνωση όταν πήγε 2 χρονών. Έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Άρχισα να ψάχνω στο ίντερνετ για στοιχεία αλλά δε βρήκα πολλά. Ο σύζυγός μου εργαζόταν με παιδιά με ειδικές ανάγκες και ήξερε δύο αδέρφια που είχαν μια παρόμοια ασθένεια (νόσος Duchenne) η οποία εμφανίζεται μόνο σε αγόρια και είχε μια ιδέα για το τι σημαίνει μυική δυστροφία. Η νόσος της Abbi δεν επηρεάζει την καρδιά της, όπως η νόσος Duchenne, όμως έχει εμφανίσει όλα τα υπόλοιπα συμπτώματα» είπε ακόμη.
Αυτό σημαίνει ότι σε μερικά χρόνια δε θα μπορεί να μετακινείται με άλλο τρόπο παρά μόνο με αναπηρική καρέκλα, καθώς δε θα μπορεί να ελέγχει καθόλου τους μύες της, ενώ θα εμφανίσει και αναπνευστικά προβλήματα.
«Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένεια της Abbi, αλλά γίνονται κάποιες κλινικές δοκιμές. Σκοπός μας είναι να μάθουμε όσο γίνεται περισσότερα, συγκεντρώνοντας χρήματα για να βοηθήσουμε κι άλλους πάσχοντες. Για το λόγο αυτό δημιουργήσαμε ένα γκρουπ στο Facebook, το Abbi’s Campaign – 1 in a Million και όλες οι χορηγίες πηγαίνουν στην εκστρατεία uscular Dystrophy Campaign» τόνισε η μητέρα της.
Μια μέρα ενώ η Abbi πήγαινε με τη μητέρα της Sarah στο σούπερ μάρκετ φύσηξε ένα ελαφρύ αεράκι και… την έριξε κυριολεκτικά κάτω.
«Δεν μπορούσα να το πιστέψω ότι έχασε την ισορροπία της από ένα αεράκι. Είχαμε μόλις φτάσει στο πάρκινγκ και την άφησαν κάτω για μερικά δευτερόλεπτα για να πάρω την τσάντα μου. Ένιωσα ένα αεράκι και αμέσως μετά την είδα να πέφτει και να χτυπά το κεφάλι της στο έδαφος. Με σόκαρε το πόσο εύκολα έπεσε και φοβήθηκε και η ίδια πάρα πολύ» είπε η 32χρονη μητέρα της.
«Πλέον είμαστε πολύ προσεκτικοί μαζί της και φροντίζουμε να αποκλείουμε κάθε ενδεχόμενο να πέσει κάτω και να χτυπήσει. Μπορεί να περπατήσει για μερικά μέτρα αλλά αν η επιφάνεια του εδάφους είναι λίγο ανώμαλη, μπορεί να πέσει. Στην αρχή έπεφτε και χτυπούσε το κεφάλι της, όμως με τον καιρό έμαθε να πέφτει έτσι ώστε τουλάχιστον να χτυπά μόνο τα γόνατά της. Πολύ δεν καταλαβαίνουν ότι έχει κάτι γιατί δείχνει φυσιολογική, όμως ακόμη και το να περάσουν από δίπλα της, μπορεί να την κάνει να χάσει την ισορροπία της» πρόσθεσε.
Οι γιατροί διέγνωσαν ότι η Abbi πάσχει από συγγενή μυική δυστροφία (νόσος Ullrich) όταν ήταν δύο ετών.
«Από τη στιγμή που γεννήθηκε ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, γιατί έχω ακόμη δύο παιδιά, αλλά οι γιατροί κατέληξαν σε διάγνωση όταν πήγε 2 χρονών. Έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Άρχισα να ψάχνω στο ίντερνετ για στοιχεία αλλά δε βρήκα πολλά. Ο σύζυγός μου εργαζόταν με παιδιά με ειδικές ανάγκες και ήξερε δύο αδέρφια που είχαν μια παρόμοια ασθένεια (νόσος Duchenne) η οποία εμφανίζεται μόνο σε αγόρια και είχε μια ιδέα για το τι σημαίνει μυική δυστροφία. Η νόσος της Abbi δεν επηρεάζει την καρδιά της, όπως η νόσος Duchenne, όμως έχει εμφανίσει όλα τα υπόλοιπα συμπτώματα» είπε ακόμη.
Αυτό σημαίνει ότι σε μερικά χρόνια δε θα μπορεί να μετακινείται με άλλο τρόπο παρά μόνο με αναπηρική καρέκλα, καθώς δε θα μπορεί να ελέγχει καθόλου τους μύες της, ενώ θα εμφανίσει και αναπνευστικά προβλήματα.
«Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένεια της Abbi, αλλά γίνονται κάποιες κλινικές δοκιμές. Σκοπός μας είναι να μάθουμε όσο γίνεται περισσότερα, συγκεντρώνοντας χρήματα για να βοηθήσουμε κι άλλους πάσχοντες. Για το λόγο αυτό δημιουργήσαμε ένα γκρουπ στο Facebook, το Abbi’s Campaign – 1 in a Million και όλες οι χορηγίες πηγαίνουν στην εκστρατεία uscular Dystrophy Campaign» τόνισε η μητέρα της.
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.