Χθες, στη συζήτηση που κάναμε με τον οδηγό ταξί που επιβιβάστηκα και μέχρι να φτάσω στον προορισμό μου, μιλήσαμε για την συγκέντρωση διαμαρτυρίας που πραγματοποιούσαν την ίδια ώρα ασθενείς και άτομα με ειδικές ανάγκες στο κέντρο της Αθήνας.
Όταν η κουβέντα έφτασε στη σκλήρυνση κατά πλάκας και τα προβλήματα που έχουν οι άνθρωποι που νοσούν, φάνηκε ότι είχε ιδιαίτερη γνώση στις δύσκολες συνθήκες που αντιμετωπίζουν όχι μόνο ως προς τις συνθήκες διαβίωσης, επαγγελματικής και κοινωνικής επιβίωσης και ανάπτυξης αλλά και της επώδυνης θεραπευτικής μεθόδου που χρησιμοποιούσαν.
Τότε του είπα για το πρώτο χάπι που κυκλοφορεί και έχει εξαιρετικά αποτελέσματα σε κάθε επίπεδο στη ζωή του ασθενούς. Ο ταξιτζής σταμάτησε το αυτοκίνητο και μου λέει : "πραγματικά δεν ξέρεις πόσο σημαντικό είναι αυτό που μου λες.... η μητέρα μου έχει σκλήρυνση κατά πλάκας εδώ και 15 χρόνια. Δεν μπορείς να καταλάβεις πως είναι ...."
Θα σου τηλεφωνήσω να σου πω τι έγινε μου είπε και έφυγε για να πάει να βρει το γιατρό που την παρακολουθεί....
Αυτό το περιστατικό είναι ένα χαρατκηριστικό παράδειγμα ετούτη την περίοδο που γίνεται πολύς λόγος για τα φάρμακα και τη σημασία της πρόσβασης των ασθενών σ΄ αυτά και στις νέες θεραπείες......
Γιατί αυτό ακριβώς είναι με πρώτη και καλύτερη τη σκληρυνση κατά πλάκας : η χορήγηση του gilenya είναι μια μεγαλειώδης επανάσταση στη θεραπευτική αγωγή αυτής της αμείλικτης ασθένειας που ήρθε να "φωτίσει" τη ζωή χιλιάδων ασθενών. Είναι η επιβεβαιωμένη και απόλυτα θετική χρήση της φιγκολιμόδης (Gilenya), η οποία χορηγείται και στους έλληνες ασθενής εδώ και ένα χρόνο.
Η ΣΚΠ "προτιμάει" άνδρες και γυναίκες ηλικίας 20 έως 40 ετών. Ιδιαίτερη προτίμηση εκδήλωσης δείχνει όμως στην ηλικιακή ομάδα 40 – 50 ετών για άντρες και γυναίκες και δημιουργεί τεράστια εμπόδια στην κοινωνική και επαγγελματική εξέλιξη των ασθενών. Ανάμεσα δε, στα δύο φύλα, η «προτίμηση» στις γυναίκες είναι ολοφάνερη για αδιευκρίνιστους όμως λόγους με τα δεδομένα να δείχνουν ότι προσβάλλει σχεδόν διπλάσιο αριθμό γυναικών συγκριτικά με αυτόν των ανδρών.
Η αύξηση που παρουσιάζουν τα κρούσματα της ΣΚΠ μπορεί να οφείλεται σε παράγοντες όπως η αύξηση του χρόνου επιβίωσης, η διάγνωση σε πρωιμότερο στάδιο, η αυξημένη επαγρύπνηση και τα περισσότερο ευαίσθητα διαγνωστικά κριτήρια.
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι η συνηθέστερη διαταραχή του ΚΝΣ σε νέους ενήλικες και επηρεάζει παγκόσμια έως 2,5 εκ. άτομα, ενώ στη χώρα μας υπολογίζεται πως οι ασθενείς με ΣΚΠ φτάνουν τους 10.000.
Η θεραπεία της ΣΚΠ
Σύμφωνα με στοιχεία που έδωσε στη δημοσιότητα ο Διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής του Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών κος Δήμος – Δημήτριος Μητσικώστας, και ο Prof. Dr.med. VolkerLimmroth,UniversityofCologne, Germany, με αφορμή τον ένα χρόνο κυκλοφορίας στην Ελλάδα της φινγκολιμόδης (GILENYA®) - του πρώτου φαρμάκου που χορηγείται από το στόμα για την αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας -δείχνουν ότι η πάθηση προσβάλλει 2,5 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως. Ειδικά στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, οι πάσχοντες από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ανέρχονται σε 500.000. Το θλιβερό είναι ότι αποτελεί την κυριότερη αιτία αναπηρίας σε ανθρώπους νεαρής ηλικίας στον ανεπτυγμένο κόσμο.
Όπως είπε χαρακτηριστικά ο κ. Μητσικώστας, η κλινική πορεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι εξαιρετικά ετερογενής Δηλαδή - εξήγησε - η πάθηση φαίνεται ίδια σε κάθε πάσχοντα, αλλά στην πραγματικότητα εκδηλώνεται με τελείως διαφορετικό τρόπο. «Κάθε περίπτωση είναι μοναδική» πρόσθεσε.
Επανάσταση στη θεραπευτική αντιμετώπιση της ΣΚΠ
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι γνωστή και περιγράφηκε από τα μέσα του 19ουαιώνα. Από τότε μέχρι σήμερα έχει σημειωθεί τεράστια πρόοδος ως προς τις μεθόδους θεραπευτικής αντιμετώπισή της, με αποκορύφωμα την κυκλοφορία πριν από δύο χρόνια του πρώτου φαρμάκου που χορηγείται από το στόμα. Η ουσία φινγκολιμόδη, με την εμπορική ονομασίαGILENYA®, πήρε έγκριση από το FDA το Σεπτέμβριο του 2010 και ένα χρόνο μετά κυκλοφόρησε και στην Ελλάδα.
Τα νέα για τη φινγκολιμόδη
Δύο είναι τα πιο σημαντικά χαρακτηριστικά της ουσίας φινγκολιμόδη (GILENYA®) τα οποία ανέδειξε πρόσφατη μελέτη που παρουσιάστηκε στο 64ο ετήσιο συνέδριο της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας και στο 22ο Ετήσιο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Νευρολογικής Εταιρείας : ότι είναι ένα φάρμακο αποτελεσματικό και πάνω απ’ όλα ασφαλές.
Ειδικότερα, η μελέτη δείχνει ότι η συνεχής λήψη φινγκολιμόδης για επτά χρόνια οδηγεί στη μείωση της ετήσιας συχνότητας υποτροπών σε μία ανά έξι χρόνια. Επίσης, παραμένει μειωμένος ο ρυθμός εξέλιξης της εγκεφαλικής ατροφίας για περισσότερα από επτά χρόνια. Καλά είναι τα στοιχεία για όσους ασθενείς τροποποίησαν τη θεραπεία τους. Τα δεδομένα δείχνουν αύξηση της αποτελεσματικότητας στους ασθενείς που άλλαξαν την ιντερφερόνη βήτα-1α IM - μια συχνά συνταγογραφούμενη θεραπεία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας - με φινγκολιμόδη.
Μέχρι τον Μάιο του 2012, περίπου 41.000 ασθενείς βρίσκονταν σε αγωγή με φινγκολιμόδη παγκοσμίως. Ορισμένοι πάσχοντες ακολουθούν τη θεραπεία για περισσότερα από επτά χρόνια (από το στάδιο των κλινικών δοκιμών), με θεαματικά αποτελέσματα.
Στην Ελλάδα, το Gilenya, η μόνη εγκεκριμένη θεραπεία που χορηγείται από το στόμα, κυκλοφορεί περισσότερο από έναν χρόνο, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ασθενών, μειώνοντας τη συχνότητα των υποτροπών και επιβραδύνοντας την εξέλιξη της αναπηρίας.
Το κείμενο αυτό είναι αφιερωμένο στο Γιώργο.....
Πηγή :thewhitelotusway.
Πηγή :thewhitelotusway.
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.